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AIRETT – ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI RETT

ECCO COSA VI STIAMO CHIEDENDO DI VOTARE:
AIRETT vuole dare il via ad una grande sfida: l’apertura di un Centro Nazionale di Servizi Integrati per la Rett- il Rett Innovation Centre, un centro reale-virtuale dove si integrino ricerca di base, ricerca applicata, formazione on line per docenti e operatori, servizi di consulenza per bambine Rett e famiglie, ecc. e dove universitari e ricercatori informatici, tecnici, medici specializzati, bambine e famiglie convivranno.

Le Bambine dagli occhi belli sono bambine affette dalla Sindrome di Rett (SdR), i loro occhi sono meravigliosi e molte di loro possono comunicare solo attraverso lo sguardo, per questo sono chiamate anche le Bambine dagli occhi belli.
La SdR è una grave malattia neurologica, colpisce principalmente soggetti di sesso femminile e interessa il sistema nervoso centrale. La SdR è una delle cause più diffuse di deficit cognitivo, si manifesta, dopo un periodo prenatale e post natale di apparente normalità, generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita, con la perdita progressiva della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse all’interazione sociale. Ne è stata accertata la causa genetica ma non ereditaria. La SdR è riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1/10.000 nati femmina. La SdR è potenzialmente reversibile ma l’investimento nella ricerca non è ancora sufficiente, inoltre è poco conosciuta dalla società civile ma anche dal settore medico. Tutto ciò complica la già difficile situazione vissuta dalle bambine Rett e dalle loro famiglie.
AIRETT è da sempre a fianco delle famiglie per offrire loro un supporto concreto nella gestione quotidiana della malattia, è in prima linea nella promozione della ricerca in collaborazione con Università ed Istituti di Ricerca Italiani e internazionali, promuove costantemente lo sviluppo di nuove tecnologie per migliorare le condizioni di vita delle bambine.
Le bambine Rett sono naturalmente distribuite in modo non uniforme su tutto il territorio nazionale, ciò non consente di offrire alle famiglie e alle bambine servizi face to face permanenti, inoltre la mancanza di un Network rende difficile la condivisione delle best practices, degli avanzamenti nella ricerca, di nuove metodologie, ecc. AIRETT ha così concentrato i suoi sforzi nell’identificare metodologie e sistemi che permettano di offrire servizi a distanza a tutte le bambine, famiglie, medici, insegnanti, ecc. e di promuovere la convergenza di best practices, sapere e informazioni.

Il centro sarà costituito da:
– area di sviluppo hardware e software dove tecnici specializzati studieranno l’adattamento di nuove tecnologie alla SdR;
– area di consulenza virtuale, dove famiglie di tutta Italia potranno ricevere consulenza e consigli dal punto di vista psicologico, motorio e informazioni riguardanti la malattia, da esperti, grazie a delle specifiche piattaforme on line. Sarà inoltre offerto un servizio di formazione e consulenza virtuale per operatori e insegnanti di sostegno;
– area servizi in vivo, dove le famiglie e le bambine potranno recarsi per conoscere e provare le varie tecnologie esistenti per la disabilità, ricevere informazioni sull’avanzamento delle ricerche, sui Centri Rett in Italia e in Europa, ecc.
AIRETT ha l’ambizione di riunire in questo spazio tutto il know-how e l’esperienza dei tanti esperti nazionali e internazionali che collaborano attivamente con l’associazione.

Il Centro sarà a Verona ma il 90% dei servizi e delle attività svolte sarà a beneficio di tutte le bambine Rett e delle loro famiglie del territorio nazionale. Il primo anno di progetto consentirà di avviare il Centro. AIRETT è fortemente convinta che questo Centro non solo sarà un importante aiuto per le bambine Rett e le loro famiglie ma contribuirà all’avanzamento scientifico nel campo sanitario e al risparmio del settore pubblico.
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